「がんばろう。がく」〜30万分の1の運命

ドキュメンタリー／教養

ドキュメントJ▼「がんばろう。がく」〜30万分の1の運命

皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、魚鱗癬の中でも重症で、30万人に1人と推定されている。この難病と闘う小学2年生の濱口賀久くんを追った。

2月15日 日曜 10:00 -11:00 BS-TBS

ドキュメントＪ▼「がんばろう。がく」〜３０万分の１の運命

皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、魚鱗癬の中でも重症で、３０万人に１人と推定されている。遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。 三重県松阪市には、この難病と闘う小学２年生の男の子、濱口賀久くんがいる。母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。
「私は、何を産んだの？」。魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。 こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。 ＣＢＣテレビは２０２０年から、家族を取材している。
これまでの取材活動は、２０２２年民間放送連盟賞　特別表彰部門「放送と公共性」や第５９回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞した。取材開始から５年。見えてきたこととは…。