ドキュメンタリー傑作選・魚鱗癬と生きる〜遼くんが歩んだ28年〜🈑

「魚鱗癬（ぎょりんせん）」は遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく国指定の難病。そんな難病と共に歩んだ青年の成長を追った。

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梅本遼さん（２８歳）が生まれ持った病気の名前は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく国指定の難病です。　日本全国での患者数は約２００人と推計されていますが、今のところ、根治療法はありません。　人にうつることはありませんが、見た目の印象から、遼さんは幼い頃から偏見や差別にさらされてきました。
遼さんの母、千鶴さんは数少ない患者を探して「魚鱗癬の会」を立ち上げ、２００２年から年に一度、福岡で交流会をひらいています。　遼さんは、進学や就職などの人生の節目で、大きな壁にぶつかってきましたが、家族や周囲の支えを受けながら、困難を一つ一つ乗り越えてきました。　２０２３年３月、遼さんは結婚しました。ＲＫＢ報道部が２４年に渡って取材を続けてきた、難病と共に歩んだ青年の成長の記録です。

• ディレクター

  大村由紀子

• 制作

  ＲＫＢ毎日放送 番組の内容と放送時間は変更になる場合があります。