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おひさま家族〜りんくん一家の17年〜

ドキュメンタリー/教養

おひさま家族 〜りんくん一家の17年〜🈖🈑

静岡県富士市で、死と隣り合わせの難病、色素性乾皮症(XP)と闘い続ける少年がいる。その家族の日常を通して、生きることの意味、家族の絆とは何かを問いかける。

1月29日 土曜 15:25 -16:30 TBS1

SBS取材班が清 麟太郎君を知ったのは10年前。小学1年の「りんくん」(麟太郎君)は外遊びが大好きで、自転車を軽やかに漕ぎ、お日様に大きな声で挨拶をする元気な少年だった。毎週末は祖父母の家で過ごし、新聞配達の手伝いをする。日差しの弱い朝夕の新聞配達の時間はりんくんが太陽と触れ合える時間。文子さんはりんくんの病気を知ってもらおうと、「りんくんとおひさまとしゃぼんだま」という絵本を自費出版した。
父の清 淳一さん、母の京子さんは日焼け止めクリームを一日何度も塗る事、外に出る時は紫外線カットの帽子を被ること以外、りんくんを兄・龍太郎君、弟・道太郎君と同じ様に育てていた。中学生になるとりんくんは歩行が困難になり、補聴器が手放せず、言語障害もひどくなったが、家族は手話を練習し、リハビリを行い、普通の生活を続けようとする。麟太郎君も歩行器に頼りながらも、祖父と一緒に大好きな新聞配達を続ける。
その一方で、30年といわれる色素性乾皮症患者の寿命を父・母・祖父母それぞれが意識し始める。祖母はりんくんの言葉を書き残そうと2冊目の本を作った。 そして今、高校生となったりんくんの足は更に弱り、大好きだった新聞配達はできなくなった。嚥下障害や難聴も酷くなり一層困難になっている。
他方、17年寄り添い続けた家族のあり様も変わってきた。祖父母は老い、りんくんの面倒を見るのが難しくなった。兄・隆太郎くん(大学2年)、弟・道太郎くん(中学2年)もそれぞれの道を歩き始める。 残されたりんくんの命。りんくんと家族はどう生きようとしているのだろうか?

  • 制作

    制作著作:静岡放送 取材・編集:中村潔 構成:小川満 撮影:三島乾児 ナレーション:ayako_HaLo

  • おことわり

    番組の内容と放送時間は変更になる可能性があります。